SANITÀ - A inizio settimana cinque cantoni romandi hanno introdotto il fascicolo sanitario digitale dei pazienti - In Ticino il processo di certificazione volge al termine - Ma come funziona questo strumento? Sarà obbligatorio? E quali garanzie verranno fornite sui dati sensibili?
Quanto siamo disposti a condividere i nostri dati sanitari? L’anno di pandemia ha mostrato, anche in maniera piuttosto netta, che la digitalizzazione e la sanità non sempre vanno a braccetto. Il flop dell’applicazione SwissCovid è un esempio piuttosto lampante delle resistenze che ancora oggi caratterizzano alcuni segmenti della nostra vita privata quando si parla di sanità. In questo preciso contesto si inserisce la Cartella informatizzata del paziente (CIP), uno strumento fortemente voluto dalla Confederazione la cui legge federale (LCIP) è entrata in vigore il 15 aprile 2017 ma che ancora attende una sua applicazione pratica.
Tutto al posto giusto
In Ticino il progetto si trova in fase di certificazione e l’implementazione è prevista per il prossimo autunno. Ma concretamente cosa conterrà? «La cartella informatizzata del paziente è una raccolta digitale di documenti personali concernenti la salute del paziente». A parlare è Carlos Garcia, presidente di e-Health Ticino, l’associazione incaricata di implementare il progetto a livello cantonale. «Nel fascicolo sanitario digitale potremo trovare, per esempio, l’esame radiologico, il certificato di vaccinazione, una panoramica del trattamento farmacologico del paziente o il rapporto di dimissione dall’ospedale ma anche la tessera di donatore di organi». Uno strumento che consente, dunque, di disporre in tempo reale delle informazioni sulla sfera sanitaria del paziente attraverso un accesso sicuro da qualsiasi dispositivo informatico. «L’aspetto della sicurezza in questo progetto è centrale», prosegue Garcia. «Sarà infatti unicamente il paziente a decidere chi e quando è autorizzato a consultare i propri documenti medici. Ogni accesso verrà inoltre registrato e potrà essere rintracciato». C’è poi un’altra distinzione importante: la CIP non va confusa con la cartella informatizzata ospedaliera o di una clinica; che molti istituti hanno già introdotto. «La CIP è un sistema secondario che mette in rete i dati degli attori sanitari attivi su più livelli». Il medico di famiglia, lo specialista o ancora il farmacista, per esempio, potranno di volta in volta - ma solo su indicazione del paziente – condividere i dati medici inserendoli nella cartella. «È chiaro: spetterà al singolo utente decidere quale professionista della salute avrà accesso a quale documento, secondo uno schema di classificazione per gradi di riservatezza.
Obbligo di adesione
Altra caratteristica importante: sarà il paziente a dover chiedere l’apertura del fascicolo sanitario digitale. «A differenza di quanto avviene in altri Paesi - dove l’apertura è automatica e l’uscita avviene su richiesta, in Svizzera la CIP sarà facoltativa». Non così, invece, per gli ospedali e le cliniche private che per legge «avrebbero dovuto aderire al progetto entro il 15 aprile 2020». Al momento, tuttavia, Berna è pronta a chiudere un occhio su eventuali ritardi. Seguiranno poi, dal 15 aprile 2022, le case di cura, le case per anziani, gli istituti per gli invalidi e le case per le partorienti. Per il settore ambulatoriale (gli studi medici e le farmacie) così come per i servizi di cura a domicilio, invece, al momento l’adesione è solo facoltativa ma fortemente raccomandata.
Tempistiche
Come detto, in Ticino il progetto è condotto dall’associazione e-Health Ticino, a cui hanno aderito le principali associazioni ed enti attivi in campo sanitario cantonale: dall’Ente ospedaliero (EOC), all’Associazione dei consumatori (ACSI), alle cliniche private (ACPT), così come il Dipartimento della sanità e della socialità, oltre all’ordine dei medici (OMCT), solo per citarne alcune. In tutto, a livello federale sono 8 le associazioni che stanno preparando il terreno per l’implementazione della CIP e che in futuro dovranno garantire il suo corretto funzionamento. In Romandia, per esempio, Ginevra, Vaud, Vallese, Giura e Friburgo hanno dato vita a un’unica comunità di riferimento gestita dall’associazione «Cara» che a inizio settimana ha ultimato il percorso di certificazione dando il via ufficiale all’iniziativa. Di fatto, ora, in Romandia - ma anche Argovia, Grigioni e Neuchâtel - è possibile chiedere l’apertura della cartella. «L’implementazione del progetto ha seguito una via federalista piuttosto dispendiosa in termini di risorse», commenta Garcia. «Anziché introdurre un’unica comunità di riferimento per tutto il Paese - con una sola cartella informatizzata - si è voluto procedere in questo modo». In ogni caso, prosegue Garcia, Berna prevede che tutte le comunità di riferimento concludano il percorso di certificazione entro la fine dell’anno. «Credo che la politica abbia sottovalutato alcuni passaggi e il sistema sanitario non era abbastanza maturo per implementare un progetto informatico con questi standard di sicurezza». Sarà comunque la comunità di riferimento a dover garantire la protezione dei dati contenuti nelle CIP «Il livello di sicurezza di queste piattaforme è molto alto. Si è voluto alzare l’asticella proprio perché il peso accordato alla sicurezza dei dati è enorme».
«Mi sembra che la pandemia abbia mostrato come la Svizzera sul tema della cartella informatizzata del paziente sia un po’ in ritardo». La segretaria generale dell’Associazione dei consumatori (ACSI) Laura Regazzoni Meli cita il caso di Israele che grazie ad un sistema sanitario digitalizzato è riuscito a gestire con più agilità alcuni aspetti legati alla crisi sanitaria. Ma cosa si aspetta l’ACSI da questo nuovo strumento che in Ticino dovrebbe venir implementato in autunno? «È chiaro che ci aspettiamo dei benefici, in caso contrario non avremmo aderito all’associazione. Il fatto di poter avere tutti i documenti accessibili è sicuramente positivo. In particolare, la CIP dovrebbe portare un miglioramento della qualità delle cure e una maggiore sicurezza per il paziente. Quindi meno errori medici grazie alla condivisione delle informazioni. Ci aspettiamo anche una migliore efficienza del sistema sanitario e dunque un contenimento dei costi. Le casse malati lo stimano attorno al 10%. Sembra anche che stiano lavorando a un modello alternativo che offre degli sconti sui premi ai pazienti che aderiranno alla cartella informatizzata».
Unico neo
Unico neo, prosegue Regazzoni Meli, il fatto che i medici non siano obbligati ad aderirvi. «Forse si dovrà trovare un sistema che ne incentivi l’adesione». Per il presidente dell’ordine dei Medici (OMCT) Franco Denti, «il deterrente maggiore è finanziario, tenuto conto che la cartella informatizzata avrà un costo». Di qui, lo scetticismo per uno strumento che per la categoria non si concretizzerà a corto termine. «Sarebbe comunque auspicabile che i medici aderissero di loro iniziativa», replica Regazzoni Meli. «In caso contrario rischiamo di aver lavorato per anni, per costruire una bella cattedrale nel deserto. Anche l’adesione dei pazienti sarà fondamentale, dovremo riuscire a far capire che l’apertura di una CIP è nel loro interesse».
Il paradosso
Un’altra questione sensibile, che potrebbe incidere sul successo dell’iniziativa, rimane la protezione dei dati, un aspetto su cui Regazzoni Meli tiene tuttavia a rassicurare: «Se da una parte esistono resistenze culturali nel condividere dati di carattere sanitario, dall’altra la legge impone parametri di sicurezza altissimi che dovrebbero far propendere il cittadino ad aprire il dossier senza troppi indugi». Come non vedere tuttavia un certo paradosso? Culturalmente infatti siamo disposti a postare immagini private nella rete senza alcuna garanzia di privacy ma, nello stesso tempo, siamo restii a condividere alcuni dati sanitari su piattaforme strettamente private che garantiscono livelli di sicurezza con standard simili a quelli bancari. «Ironia della sorte», aggiunge Regazzoni Meli, «proprio questa elevata attenzione alla sicurezza potrebbe costituire un punto disincentivante. Per aprire la CIP si dovrà infatti avere un’identità elettronica. Un aspetto che potrebbe creare una barriera tecnica oltre che finanziaria». Molto probabilmente, infatti, per il paziente la cartella sanitaria sarà gratuita, ad eccezione dell’identità elettronica. «È un aspetto ancora da chiarire. Potrebbe essere una buona battaglia o una proposta da portare avanti con l’associazione. Ci sono infatti alcuni Cantoni che stanno pensando di offrire ai propri cittadini un’identità elettronica che potrebbe servire non solo per incentivare l’apertura del dossier, ma anche per altre iniziative, come per esempio, in futuro, il voto elettronico».
